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C’EST MON HISTOIRE /SEP INCOGNITO
Ma vie avec la sclérose en plaques, une appli immersive
Début 2018, Arnaud Gautelier a afin d’être plus à même d’affronter
créé une application qui présente les difficultés de la pathologie »,
le parcours de soins et de vie d’un précise-t-il.
malade. Immersive, elle plonge le Pour y parvenir, il s’est entouré
patient utilisateur dans la peau d’un de professionnels de santé du
malade, de façon à ce qu’il découvre CHU de Nantes, ainsi que de son
petit à petit le parcours médical et neurologue. Une appli qui aide autant
social. Le but est axé sur l’éducation les nouveaux patients que ceux qui
thérapeutique. « L’idée, c’est de sont diagnostiqués depuis plusieurs
faire évoluer sa vie avec sa maladie, années.
si vous me voyez marcher dans la rue, ÉCRIRE POUR EXISTER 2e
jamais vous ne vous direz que j’ai une J’ai écrit un livre cont le titre est « Je cause de
sclérose en plaques. En revanche, je te plaque, ma sclérose » dans lequel handicap chez les
ne peux ni courir, ni marcher plus de je raconte mon histoire. Il a eu un ef- jeunes adultes
500 mètres sans avoir une fatigabili- fet que je n’avais pas imaginé ; par
té et des problèmes d’équilibre. exemple, j’ai reçu beaucoup de té- SEP :
moignages. Par la suite, j’ai créé une définition
Ce qu’il faut noter, c’est qu’en 20 ans plateforme, puis l’association Notre
de maladie, il y a eu énormément sclérose qui a maintenant 15 ans. La sclérose en plaques
de progrès. À mon époque, seuls (SEP) est une maladie auto-
deux traitements étaient disponibles « C’était un moyen immune du cerveau et de la
contre 23 aujourd’hui. pour moi, à l’époque, moelle épinière. Le système
Depuis 13 ans maintenant, j’ai un trai- de m’exprimer et immunitaire de l’individu
tement par voie orale, c’est un véri- d’extérioriser ce mal- considère que la gaine
table soulagement. être et ces douleurs qui protège les neurones
que j’avais. Une sorte est un corps étranger,
UNE MALADIE INVISIBLE d’art-thérapie. » et déclenche alors une
Quand j’ai été diagnostiqué, je tra- réaction immunitaire contre
vaillais en tant que directeur artis- Cette association a notamment elle. Elle entraîne ainsi une
tique dans une agence de pub. J’étais pour objectifs de faire connaître la dégradation de la gaine et
fatigué, j’avais des problèmes pour maladie, de lutter contre les idées l’inflammation des neurones.
marcher, mais avec la cortisone ça reçues, de montrer qu’on peut vivre
ne se voyait plus. J’ai pu continuer à avec. La sclérose en plaques est une Les symptômes de la SEP sont :
travailler en cachant ma maladie, maladie multifactorielle, qui évo-
pendant une petite dizaine d’an- lue différemment d’un patient à un une fatigue intense ;
nées…. Jusqu’au moment où j’ai eu autre. C’est en cela qu’elle est com-
des poussées plus agressives. À pliquée à expliquer et souffre tou- des troubles de la
ce moment-là, mon agence allait fu- jours d’idées reçues. • sensibilité, visuels,
sionner avec une autre entité et j’ai pu moteurs, de l’équilibre ou
bénéficier d’un plan de licenciement. de la marche, urinaires
Je suis alors resté à la maison, en et sexuels, cognitifs.
auto-entrepreneur.
3/4
Vous pouvez découvrir le témoignage
complet d’Arnaud Gautelier dans son livre DES MALADES
SONT DES FEMMES
« J’te plaque, ma sclérose »
édition Philippe Rey.
192 pages, 15,00 €
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